IN EIGEN WOORDEN: XANDRA NIEHE
Het leven liep voor Zuidbewoonster Xandra Niehe (52) allesbehalve volgens plan. Van de een op de andere dag kwam ze terecht in een achtbaan van zorg, verlies en het moederschap. Toen haar man de diagnose ALS kreeg, stond de wereld even stil. Maar in plaats van zich door alles te laten overmannen, vond ze een manier om te blijven doorgaan. En hoewel de weg op zijn zachts gezegd hobbelig was, heeft Xandra geleerd om opnieuw te genieten van het leven. Met een nieuwe liefde, een frisse blik op de toekomst en de steun van haar zoon, voelt ze dat er weer een nieuwe horizon gloort in haar leven.
Waar begon jullie connectie met Zuid?
“Mijn man, Weert-Jan, en ik woonden samen in de Agamemnonstraat in Amsterdam-Zuid. Daar ontdekten we dat ik zwanger was van onze zoon Beau. We wilden graag wat groter en groener wonen en besloten daarom destijds een huis te kopen in Amstelveen. “
Toen kregen jullie snel minder goed nieuws…
“Helaas werden we tijdens mijn zwangerschap al snel van die wolk geschopt: mijn man kreeg de diagnose ALS. We hadden toen nog geen idee wat dat precies inhield. Het was lang niet zo bekend als nu. Je wereld staat volledig op z’n kop. Wat betekent dit? Hoelang heeft hij nog? Ik had een kindje in mijn buik maar straks ook een man die hulpbehoevend zou zijn. Hoe ga je daarmee om? De paniek nam het vaak van me over in die periode.”
Hoe kwamen jullie achter de diagnose ALS?
“Het begon met kleine motorische problemen. Weert– Jan kon bijvoorbeeld ineens de knoopjes van zijn overhemd niet meer dichtdoen. Later merkte hij dat het tillen van boodschappen zwaarder werd, hij verloor kracht in zijn armen. Ook had hij continu kleine spiertrillingen in zijn armen. Iedereen kent dat gevoel wel na intensief sporten, maar bij hem hield het niet meer op.”
En dan is het niet meer te vermijden…
“Je gaat naar de huisarts, die verwijst je door, en zo beland je in een medisch traject. In eerste instantie dachten we niet aan ALS, de ziekte was toen nog niet zo bekend. Maar uiteindelijk kreeg Weert– Jan toch die vreselijke diagnose.”
Ik denk dat veel mensen nog steeds niet precies weten wat ALS is?
“Het is een progressieve ziekte, wat betekent dat het alleen maar slechter wordt en dat er nog geen medicijn is om het te stoppen. Bij ALS vallen steeds meer spieren uit omdat zij geen prikkels meer ontvangen vanuit de hersenen. Daardoor worden alle spieren in je lichaam steeds zwakker en dunner, ook je longspieren waardoor je niet meer kan ademhalen. We wisten dus dat het moment zou komen dat hij zou overlijden, maar niemand kon ons vertellen hoe lang dat zou duren. Het ziektebeeld is bij iedereen anders.”
Dat moet heel zwaar voor jou geweest zijn…
“Ja, ik had enorme zorgen. Ik had een baby en een doodzieke man. Als ik ’s nachts uit bed moest voor Beau, stond ik daarna ook nog op om Weert-Jan te helpen naar de wc. De nachten braken me op.”
Hoe verliep zijn ziekteproces?
“Bij Weert– Jan ging het relatief geleidelijk. Hij had de spinale vorm van ALS, wat betekent dat het in het ruggenmerg begint en de uitval eerst in de handen of benen zit. In principe kun je met deze vorm iets langer leven, omdat de aantasting van de longen later komt. Na zeven jaar – wat lang is voor de dit ziektebeeld – is hij in december 2013 overleden. Zijn lichaam was op, alleen nog maar een omhulsel. Al zijn spieren waren zo dun en zwak geworden.”
In hoeverre was Beau op de hoogte?
“Hij was zeven. Wanneer vertel je zoiets? Hoe leg je uit dat zijn vader doodgaat? We hebben ons goed laten adviseren door psychologen. Zij gaven aan dat een kind van zeven de dood als definitief kan begrijpen, maar nog geen goed tijdsbesef heeft. Volgens mij hebben we het hem pas in de laatste week daadwerkelijk verteld.”
Advertentie
En na zijn overlijden?
“Dan staat je wereld op z’n kop. De eerste paar jaar zijn heel heftig. Je bent ineens met z’n tweeën en moet op zoek naar een nieuw levensritme. Waar heb je hulp bij nodig? En sta je die hulp toe? We moesten leren te vragen én te accepteren. Maar hoe moeilijk dat ook is, uiteindelijk kom je in een nieuwe balans met z’n tweetjes.
Beau had er al snel luchtigheid in. Hij zei bijvoorbeeld dat hij een nieuwe man voor me zou uitzoeken en dat ik wel met Messi mocht trouwen. Of Messi dat wilde, was een ander verhaal, maar die onbevangenheid van een kind maakte het soms nét iets draaglijker. “
En toen kwam er weer een nieuwe liefde op je pad…
“Ja, na drieënhalf jaar ontmoette ik mijn huidige partner, Erik. We zijn nog steeds gelukkig samen, en hij is een waanzinnig lieve partner, stiefvader en vader. Je gunt je kind een vaderfiguur, en met Erik voelde dat meteen goed. Samen zijn we verhuisd naar Buitenveldert en later weer terug naar Oud-Zuid. Zo is dat cirkeltje weer rond. “
Je hebt je verdriet om weten te zetten in kracht!
“Ja! Samen met Emilie van Karnebeek, die ook haar man verloor, heb ik een praktisch boek geschreven. Naast al het verdriet komen er ook veel praktische vragen op je af waar niemand je op voorbereidt. Wat moet je regelen? Is het normaal hoe ik me voel? Ik had nauwelijks tijd om te rouwen, omdat ik van de ene regel afspraak naar de andere ging.”
Hoe ging het schrijfproces?
“Het heeft negen jaar geduurd. We schreven elke maandagmiddag, maar eerst gingen we uitgebreid lunchen en kletsen. Uiteindelijk hebben we het boek afgemaakt, en in 2023 werd het uitgegeven bij Bruna.”
Kun je iets vertellen over de inhoud?
“Het is echt een praktisch boek. Wij zijn geen psychologen, dus we bieden geen therapie, maar we delen tips en onze ervaringen. Het gaat over alles wat je moet regelen voor en na het overlijden van je partner zodat je de rust en ruimte creëert om te rouwen. Bijvoorbeeld hoe je een begrafenis regelt, wat je met de Belastingdienst moet regelen maar ook wanneer en hoe ga je weer daten. Allemaal zaken die op je af komen, maar die ook mis kunnen gaan. Er gaan namelijk ook veel dingen mis in zo’n proces, en daar hebben we open over geschreven. Met mooie en soms ook pijnlijke voorbeelden. Maar het is eigenlijk vooral één grote checklist voor iedereen die in deze nachtmerrie terecht komt. “
En een ander bijzonder initiatief… de Amsterdam City Swim!
“Ja! Vrienden van Weert-Jan wilden iets doen voor hem tijdens zijn ziekte en zwommen eerst in Turkije de Hellespont over, van Europa naar Azië. Daar haalden ze geld op voor ALS. Ter plekke bedachten ze meteen: waarom doen we dit niet ook in Amsterdam?? Zo is de Amsterdam City Swim ontstaan.”
En dat mocht zomaar?
“De gemeente had wel tien redenen om het niet te doen, maar blijkbaar is het toch bij iemand blijven hangen. De grachten bleken lang niet zo vies als gedacht. Veertien jaar geleden vond de eerste editie plaats, en mijn man heeft de eerste twee nog meegemaakt. Wat pijnlijk en mooi tegelijk was.”
Dit jaar wordt extra bijzonder…
“Ja! Het is de veertiende editie, en mijn man was groot fan van Johan Cruijff – nummer 14. En Amsterdam is natuurlijk 750 jaar oud, dus hebben we het plan om weer met een groep te gaan zwemmen. Op 7 september mogen we weer. Hierbij een oproep aan iedereen om ook mee te zwemmen!”
Weert-Jan heeft ook aan een reclamecampagne meegewerkt, toch?
“Ja, een heel indringende campagne. Patiënten werden gefotografeerd en die beelden werden pas gebruikt nadat ze waren overleden, met de tekst: ‘Ik ben inmiddels overleden.’ Mijn zoontje fietste naar school en zag de poster van zijn vader hangen. Maar in plaats van verdrietig te zijn, zei hij: ‘Papa wijst me de weg naar school.’ Dat was zo’n mooie manier om ermee om te gaan.”
Hoe staat het nu met de onderzoeken naar ALS?
“Er is veel vooruitgang geboekt. Bij 5% van de gevallen is ALS genetisch, en voor sommige daarvan is nu een medicijn dat de ziekte kan remmen. Er wordt wereldwijd samengewerkt, en hopelijk hebben ze binnen tien jaar een middel dat de ziekte kan remmen of misschien zelfs stoppen. Maar voor de meeste patiënten is er nog geen oplossing.”
En hoe zit dat dan met je zoon?
“We hebben afgesproken dat hij zich niet laat testen zolang er geen medicijn is. Als hij drager zou zijn, betekent dat niet dat het ook daadwerkelijk gebeurtd. Zolang je er niks aan kan doen, kan je het maar beter niet weten. Maar een van de belangrijke triggers voor ALS is roken. Dus wat alle ouders zeggen, maar in dit geval écht van levensbelang is: niet roken!”
Hoe gaat het jou nu af?
“Ik ben blij dat ik een geweldige partner heb en dat mijn zoon het zo fantastisch doet. Hij studeert nu in Amsterdam en woont gelukkig nog thuis. Heel fijn. Maar ik heb jaren geleden twee keer een burn-out gehad. Zeven jaar lang voor iemand zorgen terwijl je ook een klein kindje hebt, dat vreet gewoon aan je lichaam.
Nadat mijn zoon vorig jaar 18 was geworden, dacht ik: ik wil gewoon even pas op de plaats maken. Mijn zoon had een geweldig tussenjaar gehad en zei: “Mam, neem dan ook een tussenjaar!” Dat zette me aan het denken. Dus dit jaar doe ik dat: ik reis, onderneem leuke dingen, volg een fotografiecursus en volg een opleiding bij Nyenrode om commissaris te worden.
Wat ik vooral heb geleerd, is beter luisteren naar mijn grenzen. Dat heb ik op de harde manier moeten leren, maar inmiddels gaat dat gelukkig steeds beter. En ik ben ontzettend blij dat we weer terug zijn in Amsterdam-Zuid. Het blijft toch een soort knus dorpje in een grote stad.”
Fotografie: Xandra Niehe
Tekst: Eva Dikken